Viajar con diálisis: planificación, tratamiento y qué llevar

Viajar con diálisis es posible, pero no es como reservar un viaje y salir por la puerta. La diálisis es un tratamiento programado que elimina los desechos y el exceso de líquido de la sangre, y saltárselo no es una opción. Viajar significa simplemente trasladar ese horario a un lugar nuevo.

Lo que implica la planificación depende del tipo de diálisis. Con la hemodiálisis en un centro, necesita una silla y personal en una unidad de diálisis cerca de su destino, así que alguien tiene que reservar esas sesiones con antelación. Con la diálisis peritoneal, usted mismo realiza los intercambios, pero aun así necesita los suministros, las bolsas de líquido y todo lo que las acompaña, esperándole en el lugar al que va. La hemodiálisis domiciliaria se encuentra en un punto intermedio: puede llevar su máquina o cambiar a sesiones en un centro durante el viaje.

Nada de esto significa que deba quedarse en casa. La mayoría de las personas en diálisis sigue visitando a la familia, tomándose vacaciones y asistiendo a eventos de trabajo. Si es nuevo en la diálisis y todavía se está adaptando, empiece por qué esperar al empezar la diálisis antes de planear un viaje. La única diferencia real es que un viaje con diálisis empieza con una llamada a su equipo médico en lugar de un clic en un sitio de reservas.

El hábito más útil es empezar pronto. La National Kidney Foundation sugiere hablar con su centro de diálisis sobre el viaje al menos entre seis y ocho semanas antes de salir, y con más tiempo para destinos populares o vacaciones, cuando las unidades se llenan. Algunos centros le ayudarán a organizar los tratamientos; otros le darán los números de teléfono y los registros y le dejarán hacer las llamadas.

Antes de reservar nada, programe una revisión previa al viaje con su equipo médico. Deben confirmar que su salud es lo bastante estable para el viaje y que su plan de tratamiento funcionará fuera de casa. Lleve una lista breve de preguntas:

• ¿Mi salud es lo bastante estable para este viaje ahora mismo?

• ¿Con cuánta antelación debo organizar el tratamiento en mi destino?

• ¿Necesito cambios de medicación, recetas adicionales o vacunas antes?

• ¿A quién llamo si algo sale mal mientras estoy fuera?

• ¿Qué debo vigilar entre tratamientos durante el viaje?

Su trabajador social suele ser la persona que puede decirle qué enviar y a dónde, y muchos centros tienen a alguien que coordina los tratamientos para pacientes visitantes. Aproveche esa ayuda. La planificación del viaje en diálisis es un trabajo de equipo, y no debería tener que resolver solo el papeleo.

El seguro merece una conversación propia. La cobertura del tratamiento fuera de casa varía mucho, y a menudo depende de si se mantiene dentro de la red o sale del país. Pregunte a su aseguradora y al trabajador social de su centro antes de reservar, y obtenga la respuesta por escrito. Pregunte concretamente cómo facturará la unidad de destino, si necesita una derivación o autorización previa, y cómo se cubre la atención de emergencia si acaba en un hospital lejos de casa.

El tiempo juega en ambas direcciones. Reserve fechas flexibles si puede, porque una unidad de destino puede tener solo ciertas sillas libres. Si quiere un día y una hora concretos, dígalo pronto y prepárese para que la respuesta sea no si la unidad está llena.

En hemodiálisis, el objetivo es una silla en una unidad cerca de su destino. Su centro puede ayudarle a encontrar una, pero quizá también tenga que llamar usted mismo a las unidades. Cuando una unidad acepta recibirle, suele pedir los registros médicos, un resumen reciente del tratamiento, su prescripción y, a menudo, análisis de sangre recientes y una radiografía de tórax o una prueba de hepatitis. Envíelos pronto para que no haya sorpresas a la llegada. Pida a la unidad que confirme la cita por escrito y llame de nuevo unos días antes de viajar para reconfirmarla.

En diálisis peritoneal, la logística es distinta. Puede hacer los intercambios en cualquier lugar limpio y privado, así que no necesita una silla, necesita suministros. Organice con su proveedor el envío del líquido y el equipo a su destino para que le esperen a la llegada, y lleve unos días extra por si hay retrasos. Si usa diálisis peritoneal automatizada, puede llevar su máquina o planear intercambios manuales durante el viaje.

La hemodiálisis domiciliaria se encuentra en un punto intermedio. Algunas personas viajan con su máquina y el equipo portátil de tratamiento de agua; otras organizan sesiones en un centro en el destino. Pregunte a su equipo médico cuál es realista para su prescripción y confirme que su alojamiento puede soportar las necesidades eléctricas de la máquina antes de comprometerse.

Los viajes internacionales añaden una capa más. Compruebe si el país de destino tiene unidades de diálisis que acepten pacientes visitantes y pregunte por el papeleo, el pago y el idioma antes de ir. Algunos países exigen análisis recientes o una carta de su médico. Merece la pena considerar un seguro de viaje que cubra su enfermedad, pero lea la letra pequeña; no todas las pólizas cubren la diálisis.

El papeleo importa tanto como la ropa. Tenga esto junto y a mano, no enterrado en una maleta facturada:

• Una lista actualizada de medicamentos con dosis y horarios, más medicación suficiente para todo el viaje y un poco extra, en sus envases originales.

• Su prescripción de diálisis y un resumen reciente del tratamiento, incluido el tipo de acceso.

• Información de contacto de su centro, de su médico y de la unidad de destino.

• Información del seguro y cualquier carta sobre la cobertura del tratamiento fuera de casa.

• En diálisis peritoneal, suministros extra, gel desinfectante, mascarillas y productos de limpieza.

No facture medicamentos esenciales ni documentos médicos en un equipaje que podría perderse. Si vuela, llévelos en el equipaje de mano. Si usa diálisis peritoneal, pregunte a la aerolínea con antelación por el transporte de su máquina o sus suministros, y llame a su hotel antes para confirmar que el enchufe funciona con su equipo.

La dieta también viaja con usted. Sus límites habituales de líquidos, sodio y potasio siguen aplicándose fuera de casa, y la comida de restaurante puede superarlos rápidamente. Las comidas de restaurante suelen tener más sodio que la cocina casera, y los bufés hacen difícil controlar las raciones. Busque platos a la plancha o al vapor, pida las salsas aparte y beba según su límite de líquidos en lugar de por la sed. Si se pesa a diario en casa, mantenga ese hábito en el viaje; un salto repentino es una señal de alerta útil.

Las emergencias de diálisis no se detienen porque esté de vacaciones, y las reglas son las mismas esté donde esté. Conozca la diferencia entre "actuar ahora" y "llamar hoy" antes de salir.

Vaya a urgencias ahora

• Dolor, presión u opresión en el pecho

• Dificultad para respirar o falta de aire nueva o que empeora

• Desmayo, confusión o un cambio repentino en su nivel de alerta

• Sangrado del acceso que no se detiene con presión firme

Llame hoy a su centro o a la unidad local

• Fiebre o escalofríos

• Enrojecimiento, calor, hinchazón o supuración alrededor del acceso o del catéter

• Líquido de diálisis peritoneal turbio, o dolor abdominal con náuseas

• Vómitos que le impiden tomar los medicamentos o beber con seguridad

En diálisis peritoneal, la infección es la gran preocupación fuera de casa. El líquido drenado turbio suele ser el primer signo de peritonitis, una infección del revestimiento del abdomen, y necesita tratamiento el mismo día, no una actitud de esperar a ver.

Qué puede esperar hasta su próxima consulta

El cansancio leve, un pequeño calambre después del tratamiento o un cambio en el apetito merecen mencionarse al volver a casa, pero no son emergencias. Ante la duda, llame. Una llamada corta es más barata que equivocarse sobre su propia salud.

Antes de salir, pida a su equipo médico el número de teléfono al que llamar en el destino y qué decir cuando llame. Tener escritas la unidad local y el hospital más cercano elimina una decisión justo en el momento en que menos quiere tomarla.

Los planes cambian: se cancela un vuelo, usted enferma, una unidad cancela una sesión. No decida por su cuenta saltarse un tratamiento porque se siente bien; los desechos y el líquido siguen acumulándose entre sesiones. Llame a su centro o a la unidad local en cuanto pueda y cuénteles exactamente qué ha pasado. Pueden ayudarle a reprogramar y decirle qué vigilar mientras tanto, como límites temporales de líquidos.

Si usa diálisis peritoneal, lleve un plan de respaldo para retrasos de suministros o cortes de luz. Sepa cómo hacer intercambios manuales si su máquina falla y tenga a mano el número de emergencia de su proveedor. Si viaja al extranjero, pregunte por el idioma, la moneda y cómo funciona el pago antes de necesitar atención, no después.